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屯昌12岁女孩身患红斑狼疮 渴望康复回到课堂

发布时间:2016-05-31 18:25:54

12岁女孩身患红斑狼疮

周围人怕传染都纷纷躲避

她渴望康复回到课堂学知识 专家:这个病不传染,建议进行系统性治疗

屯昌12岁女孩身患红斑狼疮 渴望康复回到课堂

不幸患病的晓玲。

南国都市报5月30日讯(记者胡诚勇 通讯员 唐南慧 李婷)“我特别想回去上学,同学们如果怕传染,我可以不靠近他们,我自己玩……”今年12岁的屯昌女孩晓玲(化名),充满了对学校和知识的渴望。可她在5年前患了红斑狼疮——一种自身免疫性疾病,这种病会让人的皮肤溃烂坏死。皮肤上疾病留下的痕迹,让晓玲周围的人产生对她误解和恐惧,担心传染而躲避她,使她早早失去了上学的机会。

  怕被传染

朋友同学都躲着她

晓玲家在屯昌县南坤镇吕狗村,7岁的一天,她突然高烧不退,关节疼痛到不能走路,然后是皮肤大面积的溃烂,父母带她到县城治疗,却一直无法退烧。后来到海口治疗,被确诊为患了系统性红斑狼疮。那一年,她才上二年级,是一个成绩很好的好学生。

突如其来的凶险疾病,让晓玲一家淬不及防,经过医生努力的医治,才没有继续恶化下去。可她身上疾病留下的痕迹,却十分扎眼。因为红斑狼疮患者的皮肤表面会呈现出如同群狼撕咬后的样子。

从“鬼门关”走回来的晓玲,本想着可以继续在学校读书。可同学们都说,她的病是传染的!大家都害怕被传染,都躲着她,避着她。

“她竟然想去偷喝农药,说她想死!”36岁的母亲林秀菊说起往事,忍不住泪水直流。有一天放学回到家,晓玲哭得撕心裂肺,说她再也不愿意去上学了。到后来,周围邻居的小伙伴也都害怕和她往来。晓玲无法承受着周围的非议,经常坐在家门口哭……

“其实这孩子非常懂事,现在还总是怕我们伤心,她的病会让皮肤溃烂,非常疼,但在我们面前都是忍着不哭,还经常笑着安慰我们大人。”刚刚忙完农活赶回家的林秀菊,要一边给孩子准备托人从海口买回来的草药,一边准备做饭。

辍学在家,晓玲仍然对读书有着强烈的渴望,每天都会拿出书本看上几遍。

仅靠爸爸打工维持生活

每月治疗费成重担

近日,记者在屯昌见到了晓玲,她看上去要比同龄孩子个头小,也比较胖。林秀菊说,这是因为要控制病情,打激素造成的,得病前的晓玲是个身材偏瘦,很机灵乖巧的孩子。

晓玲的病需要用药控制,前期的治疗已经把这个家掏空了。林秀菊说,在大医院看病,压力实在太大,她只好找中医治疗,吃草药控制病情,尽管这样每个月还要2000多元的医疗费。

为了照顾生病的晓玲,妈妈无法出去打工,一家五口的生活费,晓玲的治病钱,还有另外两个孩子的学费生活费,全靠爸爸在外面打零工赚钱。家里看不到几件像样的家具,大人们节衣缩食,孩子省吃俭用,眼前忙碌着的林秀菊,身上衣服满是补丁,屋里的两张床也是长凳搭着木板而就。

屋外不远处的树荫下,放学归来的村里孩子,有说有笑,聊着儿童节的开心事。晓玲很是羡慕,一年一度的儿童节,原本应该是个快乐的节日,但距离眼前的晓玲有点遥远。记者问到她最想要的儿童节礼物时,晓玲眼里泛着光,她满怀期待地说:“叔叔,我就是想开开心心上学!如果我真的能再去上学,我保证离小朋友们远一点,下课了我自己找个角落玩也可以,我不会传染给他们的……”正如母亲所说,晓玲从小就懂事,她能敏感地感知到别人的情绪。虽然她极其渴望重返校园,可她又担心自己影响到同学们,担心自己的病真的会传染给别人。

专家:红斑狼疮不传染

建议进行系统性治疗

系统性红斑狼疮是什么样的疾病?是否真的会传染呢?记者采访了海南省人民医院肾内科主任潘楚英,潘主任表示:系统性红斑狼疮是一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病,不会传染!

潘主任说,目前她所在科室也有病人从7、8岁开始就发病了,在不间断地进行系统性治疗,一直到现在都大学毕业了情况还很不错。

当得知晓玲仅在家吃中药,潘主任建议,系统性红斑狼疮是自身免疫性疾病,中药所能起的效果并不太理想,为了不延误病情,还是应到正规医院进行系统性治疗,以免拖延对内脏器官造成损坏。

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