今年4月17日是第29个世界血友病日，4月8日，“2017年云南省血友病诊疗工作研讨会及专家论坛”在昆明举行，活动希望唤起社会对于血友病的正确认知，更多地关注被称为“玻璃人”的血友病患者，改善血友病患者的生存状况。
现状
登记在册366人
2017年云南省血友病诊疗工作研讨会及专家论坛，由云南省卫计委托云南省血友病诊疗中心（昆明医科大学第一附属医院）主办，云南博爱血友病关爱中心协办。会议内容涉及血友病诊疗信息更新、云南省城乡医保两保合一解读，血友病现状及未来诊疗工作讨论、血友病标准治疗等。
昆明医科大学第一附属医院血液科教授曾云介绍，按2014年人口统计，云南省4596万人，根据血友病发病率估算，理论上云南血友病患病人数为1254人。截至2016年12月份，云南登记在册366人。这也意味着，大量患者尚未被发现，无法得到及时有效的治疗。根据数据统计，这一部分患者约占七成。
而在全省登记在册的患者中，目前仍有一半的患者得不到正规治疗，在接受治疗的患者中，约有120人可以坚持长期治疗。“距离省会城市越近，经济越发达地区，患者登记人数越多，治疗率也相应较高。”
曾云教授介绍，云南省血友病患者有几个特点：第一，云南患者报销水平处中游，但城乡差异大；第二，治疗率偏低；第三，患者分散，集中管理难度大；第四，患者生存率逐步提升，但仍有不足；第五，大量患者尚未被发现。他建议对患者集中、具备诊疗条件的地区，成立州市级血友病诊疗中心，以更好地服务患者。
呼吁
希望更多关注血友病
“云南博爱血友病关爱中心”是2012年2月23日在省民政厅注册成立的一家民办非企业单位，其前身是成立于2010年初的“云南血友之家”，主要由昆明的几位血友爸爸和血友妈妈自发组建而成，是云南血友自助互助的平台。
常显敬是云南博爱血友病关爱中心会长，也是一位血友爸爸。“4月17日是世界血友病日，通过论坛交流，我们也希望能代表身边的患者们，向社会传达血友病诊断治疗的实际困难和问题，有更多的人关注血友病。”
常显敬介绍，血友病诊疗技术和政策救助在不断发展，在仍有一些问题待解决。据他们介绍，凝血因子是血友病治疗唯一的特效药，随着云南血友病诊疗技术的提高，患者对凝血因子的需求增加，但因国内凝血因子生产企业较少等原因，凝血因子供应不足，患者普遍希望能够进一步完善云南凝血因子的供应。“就改善目前现状而言，我们希望能够进一步明确云南省血友病的三级医疗体系，明确患者登记、转诊、新患者集中诊断，明确诊断后的患者能够在各州市定点医疗机构实现日常购药和正常治疗的需求。”
名词解释
血友病
血友病患者又被称为“玻璃人”，血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍。由于体内缺乏某些凝血因子，经常反复出血，一个小伤口就会让他们血流不止，忍受疼痛，甚至关节变形。有人说，“上帝遗忘了一组数据”（凝血因子缺乏症），他们“就匆匆来到人间”。
都市时报 记者 林舒佳
